Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболеванием. Детей, страдающих им, называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с таким же хрупким крылом бабочки. Дело в том, что от простого прикосновения на коже ребенка образовываются пузыри и эрозии. Чтобы защитить хрупкую кожу, каждый ребенок-бабочка ежедневно проходит процедуры по перевязке со специальными материалами и мазями. Для предотвращения срастания пальцев, таким деткам необходимо ежедневно перебинтовывать каждый палец в отдельности и заниматься лечебной гимнастикой рук.
Одной из лечебных форм являются занятия на фортепиано или синтезаторе, на приобретение которых и собираются денежные средства в рамках проекта «Волшебные клавиши для детей-бабочек». Также для ребят пройдет обучение игре на музыкальном инструменте. Сбор средств проходит через популярную краундфандинговую платформу "Планета".
- Мы очень надеемся, что проект поддержат все неравнодушные жители не только Республики Башкортостан, но и за ее пределами. Бюджет проекта составляет девяносто пять тысяч семьсот рублей, которые необходимо собрать за сорок восемь календарных дней, - отметила директор Центра «Ломая барьеры», автор проекта Алина Хабирова.
Организаторы отмечают, что крауд-проект уже поддержало бизнес-сообщество Уфы, которое предоставило вознаграждения для акционеров проекта.
Напомним, что это уже третий крауд-проект Центра. Летом прошлого года успешно был завершен проект «Маленький шаг детей - большой шаг для нас!» по созданию 30-метровой тактильной дорожки здоровья на открытом воздухе. Летом на ней занимались воспитанники уфимского детского сада № 225. В настоящий момент близится к завершению второй крауд-проект «#Уфатактильная» по созданию тактильной стены для воспитанников школы-интернат № 28 для детей с нарушением зрения.