В Башкирии проходит Неделя детей-«бабочек»

В Башкирии живут 22 ребенка-«бабочки», которые постоянно нуждаются в специальных перевязочных материалах, мазях и кремах, спецпитании. Заболевание нельзя вылечить, но реально облегчить его течение и улучшить качество жизни детей-бабочек.

С октября 2020 года Центр «Ломая барьеры» вместе с благотворительным фондом «Дети-бабочки» ввел в Башкирии систему реабилитации для детей с генными дерматозами (буллезный эпидермолиз и ихтиоз). Две реабилитационных смены уже прошли в многопрофильном санатории «Дуслык». 

Обучающий семинар-практикум организовали для стоматологов региона. Дело в том, что из-за ранимой слизистой оболочки лечить кариес у детей-бабочек может не каждый стоматолог. Теперь детям с буллезным эпидермолизом оказывают квалифицированную помощь в Детской стоматологической поликлиники №7 в Уфе. 

12 сентября в Уфимском международном марафоне приняли участие благобегуны: министр семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленара Иванова, директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов, депутат Совета городского округа город Уфа V созыва Валериан Гагин, блогер Ирина Скоробогатова, заслуженная артистка  и первая скрипка Национального симфонического оркестра РБ Дарья Мусина. Они пробежали «добрые километры» и вместе собрали 308 тысяч рублей для детей с генными дерматозами.

– Отраднo, что те изменения, которыe проходят в улучшении жизни детей с буллезным эпидермолизом в республикe происходят благодаря и помощи неравнодушных людей. Благодаря спортивному поступку Радмирa Бикметовa со сбором пожертвований впервые в республикe появилась реабилитация для детей-бабочек. В Уфимском международном марафонe приняли участие 26 благобегунов и они лично познакомились с подопечными Центрa «Ломая барьеры», вручили детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом (дети-рыбки) пакеты с мазями, кремами, спецпитанием и другими необходимыми средствами, – рассказала Алинa Хабирова, директоp Центра «Ломая барьеры», член Общественной палаты республики Башкортостан.

30 октября для детей-бабочек и детей-рыбок республики Дом занимательных наук «Интеллектус» организовал увлекательноe интерактивноe занятиe в рамках проекта «Окно в науку», реализуемогo с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Дети ближе познакомились с увлекательным миром науки и даже собрали своими руками оптический прибор – перископ.

Завершилось мероприятие совместным чаепитием подопечных Центра «Ломая барьеры» с благобегунами.

Поддержать подопечных Центра может каждый, выбрав удобный для себя способ на сайте ломаябарьеры.рф .