«Круг Добра» одобрил заявки на лекарственное обеспечение пациентов на сумму более 2 млрд рублей

Башкортостан – единственный регион, в котором ведется полный регистр всех 273 нозологий, входящих в перечень орфанных заболеваний.

– В республике зарегистрировано порядка 47 тысяч пациентов с этими диагнозами. Из них 1716 нуждаются в специфическом лекарственном обеспечении. В текущем году на лекобеспечение из федерального бюджета нам поступит более 1,4 млрд рублей. В расходной части республиканского бюджета заложено свыше 548 млн рублей, – отметил Андрей Назаров.

Лекарственное обеспечение данных пациентов идет из нескольких источников. Из федерального и регионального бюджетов, Фонда «Круг Добра».
Стоит отметить, что не все орфанные заболевания имеют для лечения лекарственные препараты или специализированные продукты питания. Для большей части нозологий патогенетическая терапия еще не открыта.

Как сообщил министр здравоохранения РБ Айрат Рахматуллин, большим подспорьем для раннего выявления орфанных заболеваний стало проведение расширенного неонатального скрининга. С начала года Республиканский медико-генетический центр был выбран одним из 10 региональных медицинских организаций, реализующих данный проект для субъектов Российской Федерации, для проведения первичных лабораторных исследований на 31 наследственное и врожденное заболевание новорожденных Республики Башкортостан и 6 субъектов Приволжского федерального округа. На сегодняшний день обследовано 14637 новорожденных Башкортостана. Из них 223 ребенка отнесены к группе риска по наследственным заболеваниям. Диагноз спинальная мышечная атрофия подтвержден у двух пациентов, первичные иммунодефицитные состояния у одного малыша и наследственные болезни обмена у двоих детей, сообщает правительство РБ.

Пациентам, выявленным в результате РНС, организовано лекарственное обеспечение за счет средств БФ «Круг Добра» и регионального бюджета. В 2023 году «Круг Добра» одобрил заявки на лекарственное обеспечение пациентов на сумму более 2 млрд рублей.

Премьер-министр поручил министерству здравоохранения республики обеспечить комплексное взаимодействие с федеральными медицинскими организациями и благотворительными фондами, а также оперативно разработать порядок обеспечения жителей республики, страдающих редкими заболеваниями, лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России.