Теперь в Уфе cмогут лечить редкие офтальмологические заболевания

Проект реализуется в рамках конкурса Фонда Президентских грантов в области здравоохранения.  Эксперты побывали в Уфе и помимо благотворительных осмотров провели в Клинике Фомина мастер-классы и семинары для докторов и специалистов в этой области. Пока редкость данных болезней и неосведомленность докторов часто приводят к неправильным тактикам и методам лечения, неправильной хирургии, отсутствию необходимой реабилитации и профилактики осложнений.

Всего с 2021 года  в рамках проекта эксперты центра совершили десять экспедиций в различные регионы Российской Федерации: Омск, Тюмень, Сахалин, Владивосток, Татарстан, Карачаево-Черкессия, Новосибирск, Челябинск, Санкт-Петербург, Краснодарский край. И вот теперь Уфа.

Задача проекта - собрать как можно больше докторов для обучающих лекций, а также найти в регионах как можно больше пациентов с данными редкими диагнозами для оказания им своевременной помощи.

Еще цель поездок в регионы с обучающими лекциями – открытие так называемых референсных центров со своей командой докторов, чтобы пациенты имели возможность наблюдаться и лечиться на местах, не приезжая ежегодно в Москву в Центр редких заболеваний.

 «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года. С 2018 года организация также оказывает помощь и поддержку пациентам с альбинизмом. С 2021 года организация помогает пациентам с ахроматопсией, с 2022 года – с аномалией Петерса и синдромом Ригера.

В МЦПБА «Радужка» сейчас зарегистрировано около 1000 пациентов с данными редкими заболеваниями, хотя страдающих данными недугами гораздо больше — по экспертным оценкам, только пациентов с врожденной аниридией в России должно быть около 3000 тысяч, пациентов с альбинизмом – около 9000 человек, 5000 пациентов с ахроматопсией и т.д.